Biobank: Lever- og gallegangs sykdommer

Formål

Formålet med biobanken og registeret er å foreta innsamling av biologisk materiale og data fra pasienter med sykdommer i lever og gallegang, med et fokus på sykdommen Primær Skleroserende Cholangitt. Det innsamlede materialet skal være en ressurs for forskere som ønsker å studere ulike aspekter ved sykdommer i lever og galleganger, for å øke forståelsen for sykdomsutviklingen og i neste instans bidra til bedre diagnose og behandling.

Organisering

Biobanken er initiert og driftet av Norsk senter for Primær Skleroserende Cholangitt (NoPSC). NoPSC er organisert som en enhet under Avdeling for Transplantasjonsmedisin i Klinikk for Kirurgi og Spesialisert Medisin ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet.

Bakgrunn

Biobanken ble opprettet som en felles ressurs for forskningsprosjekter som er drevet eller støttet av NoPSC, men er selvsagt også til bruk for andre forskere som jobber med studier i forhold til sykdommer i lever og gallegang og godkjent av Regional Etisk Komite. Biobanken har per 2024 samlet inn mer en 155.000 prøverør fra over 2500 individer. Og det har blitt gjort nærmere 250 uttak av materiale og/eller data til ulike forsknings prosjekter. Det samles inn data og materiale til biobanken kontinuerlig, både ved inkludering av nye pasienter og i forbindelse med oppfølging av allerede inkluderte pasienter.

Kontakt

Formell leder for biobanken og registeret er Overlege Trine Folseraas, Seksjons for Gastromedisin, Avdeling for Transplantasjonsmedisin, Klinikk for Kirurgi og Spesialisert Medisin, Oslo Universitetssykehus
Epost: trine.folseraas@medisin.uio.no
Telefon: 23071892

Datalagring

Registeretinneholder informasjon innhentet direkte fra pasientene, i tillegg til journaldata og analysesvar. All informasjon i registeret og biobanken blir lagret i databasen Medinsight, som er godkjent for sikker lagring og som er tilgangsbegrenset. Alle prøver med biologisk materiale er kun merket med en barkode og scannet inn i den samme Medinsight databasen, slik at ethvert prøverør er fullstendig sporbart.

Studier som benytter informasjon fra registeret

Forskningsprosjekter som ønsker å bruke materiale fra biobanken må søke og studien må i hvert enkelt tilfelle være godkjent av Regional Etisk Komite (REK). Siden 2009 har det blitt tatt ut biologisk material og eller data ved nærmere 250 anledninger fra biobanken. Det aller meste til følgende prosjekter:

Tarmfloraens betydning for primær skleroserende cholangitt (REK nummer 30123)

• Studier av tarmfloraens sammensetning og funksjon ved PSC (ved bruk av avføringsprøver og slimhinnebiopsier)
• Studier av sirkulerende bakterieprodukter og relaterte stoffer i PSC, inkludert betydning for sykdomsprosessen og potensiell betydning som mål (biomarkør) på sykdomsaktivitet og sykdomsprogresjon

Basale og kliniske studier av levertransplantasjon og komplikasjoner etter levertransplantasjon (REK nummer 14908)

• Studier av forløp etter levertransplantasjon
• Studier av tarmfloraens sammensetning og funksjon ved PSC og tilbakefall av PSC etter transplantasjon
• Studier av sirkulerende bakterieprodukter og relaterte stoffer før og etter transplantasjon, inkludert betydning for sykdomsprosessen og potensiell betydning som biomarkører 

Genetisk studier i Primær Skleroserende Cholangitt (PSC) og small-duct PSC (REK nummer 28273)

• Studier av vanlige genvarianter i befolkningen og ved PSC og i hvilken grad disse påvirker sårbarhet for å få sykdommen

Funksjonell karakterisering av sykdomsgener i Primær Skleroserende Cholangitt (REK nummer 18221)

Antistoff i Primær Skleroserende Cholangitt (REK nummer 13381)

Tidlig diagnostisering i utviklingen av Cholangiocarcinom (REK nummer 28290)