Informasjon for pasienter Forskningen har som mål å skaffe bedre diagnose og behandling av sarkom. Vi er avhengig av pasientenes velvilje.

Kirurgi er den vanligste behandlingen av sarkomer, dvs at svulsten og noe omliggende vev fjernes. Det fjernede vevet går til undersøkelse på Avdeling for patologi, der det tas prøver fra randsonen og forskjellige typiske områder av svulsten. Disse prøvene fikseres i formalin, støpes inn i parafin, og snittes tynt slik at de kan undersøkes i mikroskop, henholdsvis for å bekrefte at man har sikker margin for fullstendig fjerning av svulsten, og for å klassifisere den best mulig innen de etablerte undertypene. I tillegg kan det tas andre prøver for å undersøke bestemte genforandringer i svulsten, eller at bestemte proteiner er til stede som kan brukes i klassifiseringen eller som grunnlag for terapi.

Ved innleggelsen gjøres pasientene gjennom et skriv oppmerksom på at dette er et univeristetssykehus, der det er en målsetning å forske mest mulig på kreftsykdommen de antas å ha, og som enten skal diagnostiseres mer presist, eller behandles hos oss. En forutsetning for dette er at pasientene tillater oss å forske på det materiale som blir til overs ved rutineundersøkelser, som forklart over, og vi ber om samtykke til dette. Dette opplegget er godkjent av den Regionale etiske komite for medisin i Sørnorge, og måten vi lagrer prøvene i vår "biobank" er godkjent av Helsedirektoratet. I tillegg passer Personvernombudet på at informasjonen knyttet til prøven er behørig beskyttet. Det er viktig at dette generelle opplegget ikke har innebærer noen risiko for pasienten og ikke har noen konsekvenser for prioritering eller behandling.

I mange tilfeller har det ikke blitt dokumentert at pasienten har samtykket, både fordi det er travelt, og fordi mange mener det er utidig å spørre om samtykket hvis pasienten ikke avgir signert skjema på eget initiativ. Dersom du tror dette gjelder deg, er vi takknemlig om du laster ned skjemaet her, signerer det og sender inn.

Hvis du ønsker å følge med i resultater av forskningen vår kan du melde deg på vårt pasientrettede nyhetsbrev her.

Som en del av spesielle studier kan vi ønske å ta ekstra prøver av svulsten før kjemoterapi, eller flere prøver gjennom behandlingsforløpet, feks. av celler i benmargen e.l., eller i økende grad ønsker vi å få et ekstra glass av en vanlig blodprøve som vi kan bruke som en normalprøve for den konkrete pasient. I alle disse tilfellene vil vi be om særskilt samtykke til dette, og denne prøvetakingen er da godkjent av den etiske komiteen.

Når vi mottar pasientprøver på forskningsinstituttet fjerner vi pasientinformasjonen (navn, fødselsdato, personnr), og lagrer og bruker prøvene kodet med tall og bokstaver som sier noe om hva slags svulst det er, men ikke tillater identifikasjon av hvem pasienten var. Vi har en egen forskningsdatabase somer en del av sykehusets datasystem, der hver pasient har et løpenummer som gjennom datasystemet kan brukes til å oppdatere generelle opplysninger om sykdommen fra sykehusets behandlingsdatabaseVi har for tiden . Dette er avgjørende viktig for å kunne drive slik forskning, fordi vi da må sammenligne egenskapene til svulstene og behandlingen som er gitt med hvordan det går med pasienten.

Vi har for tiden fire prosjekter som er godkjent av etisk komite, og søknadene kan lastes ned her:

Molekylærgenetisk karakterisering av mesenkymal kreftutvikling

Tilleggssøknad om helgeomsekvensering av pasientprøver er godkjent. I denne sammenheng tilskriver vi hver pasient direkte for tillatelse, siden vi oppfatter helgenomsekvensering som ganske invasivt. Avhengig av hva slags prøver og samtykker vi har fra før sender vi ut litt ulike brev , men hovedinnholdet er som dette. Så langt har alle pasientene samtykket til at vi kan bruke prøvene i dette prosjektet.

Vi har i ettertid, på henvendelse fra ICGC, sett behov for en presisering av dataene kan brukes til sammenligning med andre krefttyper, og forespurt REK om dette.

Molekylær- og cellebiologisk karakterisering av mesenkymal kreftutvikling

Farmakogenetiske mekanismer ved behandling av sarkomer

Kreftstamceller, påvisning og målrettet terapi

 
Page visits: 5877