Har skrevet master om sjeldne diagnoser i møte med NAV

Marit Mikalsen Sandstad håper hun kan bidra til ny innsikt og gode strategier til å håndtere utfordringer i møte med NAV.

Navn: Marit Mikalsen Sandstad
Alder: 27
Bosted: Oslo
Master i: Sosiologi
Navnet på masteroppgave: Sjeldne Diagnoser i møte med NAV
Problemstilling: Hvilke utfordringer møter personer med sjeldne diagnoser i møte med NAV og hvordan de håndterer utfordringene? 

Hva gjør du nå? Jeg søker jobb!


Hvorfor var det akkurat dette du ønsket å skrive oppgave om?
─ Rundt den tiden jeg skulle velge tema for oppgaven var det en stor debatt i media om hvor vanskelig det var for brukere å forholde seg til NAV – og jeg fikk derfor lyst til å skrive en masteroppgave om dette. Parallelt oppdaget jeg at Senter for sjeldne diagnoser etterlyste samarbeid med masterstudenter som var interessert i å skrive noe om hvordan det er for brukere med sjeldne diagnoser å møte NAV. Det er skrevet lite om sjeldne brukergrupper i Norge og internasjonalt, derfor ønsket jeg å undersøke mer rundt dette.

Hva var største metodiske utfordringer underveis?
─ Jeg møtte på to store metodiske utfordringer underveis: Den ene var å få nok informanter i gruppen med analatresi. Den andre var å velge ut hvilke tema som skulle med i analysene. Til tross for at jeg ønsket meg flere informanter i gruppen med analatresi, satt jeg likevel igjen med et stort datamateriale med mange interessante temaer. Det ble rett og slett vanskelig å begrense seg!

Hvordan ønsker du at resultatene skal bli brukt?
─ Brukere med en sjelden diagnose som leser oppgaven håper jeg kan få litt innsikt i hva det innebærer og hvilke utfordringer de har i møte med NAV. Det er også flott hvis oppgaven kan bidra til at andre kan lære noe av de strategiene mine informanter tok i bruk i møte med NAV.

Er det en spesiell grunn til at du ønsket å bruke diagnosene Huntington sykdom og analatresi som eksempler for å belyse dine problemstillinger?
─ I forkant hadde jeg lest en rapport om sjeldne funksjonshemninger i Norge (2008), skrevet at Grut, Kvam og Lippestad, hvor de mistenkte at diagnosens synlighet kunne påvirke den hjelpen brukergruppen fikk. Derfor valgte jeg to sjeldne diagnoser der den ene hadde synlige symptomer (Huntington) og den andre mindre synlige (analatresi) – men begge med relativt høy forekomst. Ved å velge diagnoser med en relativt høy forekomst håpet jeg på å få nok informanter til intervjuene. At brukere først og fremst forholder seg til NAV på telefon, brev eller via nett – hadde jeg ikke tenkt over. Diagnosens synlighet var derfor ikke like relevant som jeg først tenkte.

"Nesten alle informantene hadde erfart at det var vanskelig å komme i kontakt med noen på NAV"

Hvilke utfordringer går igjen hos informantene?
─ Det var to hovedutfordringer som gikk igjen i nesten alle intervjuene. Den første handlet om informasjonsplikten. Nesten alle informantene hadde erfart at det var vanskelig å komme i kontakt med noen på NAV som kunne gi råd om deres situasjon og rettigheter. En del kommenterte også at informasjonen på NAVs nettsider kan være vanskelig å forstå på grunn av språket.

Den andre hovedutfordringen handler om å sette seg inn i hvordan NAV fungerer, finne ut hva man har krav på og hvordan søke om det. Dette er tidkrevende og kan derfor være spesielt utfordrende for kronisk syke. Mange av informantene mine sa at det kan være en fordel å ha pårørende som kan hjelpe til med dette arbeidet. Foreldrene til barn med analatresi byttet gjerne på hvem som hadde hovedansvaret for søknaden, mens den andre gjerne leste gjennom før innsending.

Noen av informantene mine opplevde også «rot» på NAV. Enkelte opplevde at NAV mistet dokumenter, at dokumenter aldri kom frem til rett sted eller at opplysninger i vedtakene ikke stemte overens med søknaden. Når slikt skjer faller ansvaret på brukeren, hun må ta tak og «rydde opp». En av informantene mine fortalte at de mistet ett par måneder med hjelpestønad da den første søknaden de sendte inn aldri kom frem til saksbehandleren. Etter dette tok de alltid kopi av alt de sendte til NAV.

"Å finne nok dokumentasjon om diagnosen, omfanget og aktuelle tiltak, kan være utfordrende for brukere med sjeldne diagnoser."

Er det store forskjeller i tilbudet som brukerne av NAV får?
─ Tilbudet er det samme, men det varierer om man får innvilget søknaden på aktuelle tilbud eller ikke. En av utfordringene med å skrive søknader er å vite hva som skal med, hvor mye dokumentasjon som behøves og hva som skal til for å overbevise saksbehandler om at man kvalifiserer til ordningen. Å finne nok dokumentasjon om diagnosen, omfanget og aktuelle tiltak, kan være utfordrende for brukere med sjeldne diagnoser. En del diagnoser er lite forsket på og derfor er det også mindre dokumentasjon på hvilke tiltak som kan være relevant. Hvis brukeren ikke legger ved nok dokumentasjon på søknaden, så vil heller ikke brukeren få det han/hun søker om innvilget.

Gjennom intervjuene av informantene kom det fram at det er forskjeller på hvor mye veiledning eller hjelp med søknader de fikk når de tok kontakt med NAV.

Er det store forskjeller i måten utfordringene løses på blant informantene?
─ Ulike mennesker løser utfordringer ulikt, det er forskjeller men jeg vil ikke si at de er store. Ettersom mange av informantene har søkt råd fra andre i samme situasjon via forum og foreninger, er det en del fremgangsmåter som går igjen.

Kan du si noe om hvem som er de mest sårbare pasientgruppene i møte med NAV?
─ På grunn av NAVs satsning på selvbetjeningsløsninger vil jeg si at pasientgrupper med lite byråkratisk kompetanse (kjennskap til NAVs regelverk og rutiner), lite IKT-kompetanse og personer med norsk som andrespråk er de mest sårbare gruppene i møte med NAV.


"mange ville satt pris på at veiledere og saksbehandlere på NAV kunne gi dem litt veiledning om hvilke ordninger som kan være nyttige og hva som kreves for å søke"

Har du klare råd til hvordan NAV kan møte personer med en sjelden, kronisk diagnose på en bedre måte?
─ Ut i fra det jeg lærte fra informantene mine, tror jeg mange ville satt pris på at veiledere og saksbehandlere på NAV kunne gi dem litt veiledning om hvilke ordninger som kan være nyttige og hva som kreves for å søke. NAV har mange flotte tjenester og ordninger, men det hjelper så lite hvis brukerne ikke vet at de eksisterer eller hva som kreves for å søke. Mange av mine informanter fortalte at de tok kontakt med NAV for å få informasjon om en spesifikk søknad, men følte de satt igjen med flere spørsmål enn svar etter samtalen.


Har du klare råd til hvordan personer med sjeldne, kroniske diagnoser best kan være rustet for å møte NAV?
─ Det lureste man kan gjøre som bruker i møte med NAV er å sette seg inn i hvilke krav NAV stiller til deg som bruker. Det er mye jobb, men ut i fra mine informanters erfaringer ser det ut til å lønne seg. Å skrive en tydelig og detaljert søknad tror jeg er en stor fordel. Du må anta at saksbehandlere og veiledere på NAV ikke kan noe om diagnosen. Beskriv derfor diagnosen og utfordringene med diagnosen tydelig og konkret.

Mange av mine informanter har fått god hjelp fra andre med samme diagnose gjennom for eksempel brukerforeningen sin, facebook-grupper og fra Senter for Sjeldne Diagnoser. De hadde positive erfaringer med dette.

Sist men ikke minst, ikke gi opp!

Oppgaven til Marit Mikalsen Sandstad kan du laste opp her

Kontaktinformasjon:
E-post: marit.sandstad@googlemail.com
Telefon: 904 18 787

 

 
Page visits: 1026