Delta i studiet om kroppslig kjønnsutvikling

Er du født med en alvorlig hypospadi? Eller er du foresatt til et barn med Turners syndrom, CAH eller DSD? Da er du blant dem vi ønsker å høste erfaringer fra, og høre mer om hvordan du har det i hverdagen, i miljøet ditt, på skolen eller jobb. Også andre diagnosegrupper er aktuelle for studiet.

 

 

Hva menes med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling?
På engelsk brukes begrepet Diversity/Disorders of Sex Development (DSD). Dette er en samlebetegnelse som viser til de av oss som er født med variasjoner i utviklingen av kjønnshormoner, kjønnskromosomer, kjønnskjertler og/eller kjønnsorgan.

Vi vet at gruppene vi ønsker å lære mer om er veldig forskjellige. Mange vil kanskje ikke kjenne seg igjen i begrepene eller beskrivelsene i denne teksten. Dette vil vi ta hensyn til i intervjusituasjonen.

Gjelder dette meg? Se nederst i sak for diagnoseoversikt.

Hvorfor vil vi vite dette?
Vi håper studien kan bidra til å øke kunnskapen om og forbedre livssituasjonen til personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling. Oppdraget har vi fått fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir).

Hvem ønsker vi skal delta?

  • Ungdom og voksne som er over 16 år.
  • Foresatte til barn eller ungdom mellom 0-15 år.

Hvorfor skal jeg være med i studien?
Når du deltar hjelper du til med å øke kunnskap og forståelse, i Norge og internasjonalt, og at oppfølgingen av deg og andre skal bli bedre i fremtiden. Du bidrar også til at eventuelle utfordringer eller behov blir belyst og får økt oppmerksomhet. Andre opplever ikke å ha noen utfordringer. Dette perspektivet er også viktig å få frem for å vise omfanget!

Hva må jeg gjøre hvis jeg deltar?

  1. Fylle ut noen spørreskjemaer om hvordan du har det. Disse spørreskjemaene blir sendt i posten. Du kan velge om du vil fylle de ut hjemme eller om du vil fylle de ut hos oss. Det vil ta cirka 15 minutter.
  2. Intervjusamtale enten hos oss, eller over telefon hvis det er lettere for deg. Dette vil ta 1-2 timer.

Hvem er vi, og hvor finner du oss?
Vi er fagpersoner på Senter for sjeldne diagnoser (SSD) som kjenner tilstandene godt. Vi holder til i Forskningsparken, like ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet.

Når kan jeg delta?
Vi er klare for å treffe deg i perioden mai - august 2018.

Hva skjer med informasjonen jeg gir?
Resultatene blir presentert anonymt i en rapport som lanseres av Bufdir. Vi vil også publisere resultatene internasjonalt, og som en del av en masteroppgave ved Universitetet i Oslo.

Har du spørsmål eller ønsker du å delta i studien?
Ta kontakt med prosjektansvarlig:
Charlotte Heggeli
Tlf: 23 07 53 40
Mail: chhegg@ous-hf.no

Her er aktuelle diagnoser til studien:
Turners syndrom, Klinefelters syndrom, Congenital adrenal hyperplasia (CAH) /medfødt binyrebarksvikt, Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH), Alvorlig hypospadi, Morris syndrom/Androgen insenitivitetssyndrom (AIS, CAIS og PAIS), Ovotestikulær DSD, Testikulær DSD, Gonadal dysgenesi, Kloakkekstrofi med flere

 
Page visits: 3531