Ta en titt på Sjelden.no

Sjelden.no er en læringsportal for fagpersoner og tjenesteytere innen helse, utdanning, velferd, arbeid og kultur som trenger kunnskap om sjeldne diagnoser, for eksempel når et barn med en sjelden diagnose begynner i barnehagen eller på skolen. 

Kursdag for foreldre om BBS 24.10.18

Vi inviterer til kursdag om Bardet-Biedl syndrom (BBS) for foreldre til barn med BBS i alderen 0 – 16 år. Kurset holdes hos oss på Senter for sjeldne diagnoser onsdag 24. oktober 2018.

 

Kurs om nydiagnostisert blødersykdom 20.-21.8.2018

20.-21. september 2018 inviterte senteret til kurs om nydiagnostisert blødersykdom på Gardermoen. Kurset gaforeldre/foresatte en helhetlig innføring i hva blødersykdommen innebærer, og gaogså mulighet til å treffe fagfolk og andre foreldre for å utveksle erfaringer.

Mer mobilvennlige nettsider

Etter en systemoppgradering er senterets nettsider nå lettere å lese på smarttelefoner og nettbrett.

Familiekurs om primære immunsviktsykdommer

5.-9. november 2018 inviterer senteret til familiekurs om primære immunsviktsykdommer, for barn i alderen 0-12 år som er født med en primær immunsviktsykdom, sammen med foresatte og søsken. Kurset holdes på Frambu utenfor Oslo.

Somatisk sjekkliste for psykologer

Alle kommunepsykologer på et lavterskelnivå kan ha god nytte av en somatisk sjekkliste i møte med en pasient. Spørsmålene kan avdekke eventuelle sammenhenger mellom somatiske og psykiske plager, mener psykolog Susanne Berntsen.

Støttekontakt eller assistent for en med Huntingtons sykdom?

Skal du eller noen du kjenner være støttekontakt/assistent for en person med Huntingtons sykdom? Da kan fire nye kortfilmer med våre rådgivere være en nyttig start - eller påminnelse.

Familiekurs om øsofagusatresi i september 2018

Vi inviterer til kurs på Frambu 17.-20. september, for barn født i 2014 eller senere, sammen med foresatte og søsken. Besteforeldre, andre nære omsorgspersoner og fagpersoner fra barnas barnehage, skole, SFO eller helsestasjon kan delta to av dagene.