Kursoversikt

Nyttig kurs for skolepersonell - gammel

Hvert år arrangerer vi nyttige kurs for fagpersoner i skolesystemet (lærere, assistenter, ansatte i SFO, helsesøstere, ansatte i PPT og andre) som jobber med barn som har en sjelden diagnose, og som skal begynne i 1. eller 2. klasse. Kurset gjennomføres som e-læring eller på videokonferanse. 

Kursoversikt 2017

Vi legger ut informasjon/invitasjon og søknadsskjema ca 3 måneder før kurset.

 

Kurs for personer med en sjelden diagnose og pårørende
Vi legger ut lenke til invitasjon/påmelding og program ca 3 måneder før kurs.

Kurs om primære immunsviktsykdommer
   På Scandic Oslo Airport, Gardermoen - 2 dager
   Invitasjon (PDF)
   Program (PDF)

6.-7.3.

Kurs om blæreekstrofi/epispadi
   Familiekurs på Frambu - 4 dager
   Invitasjon (PDF)
   Program (PDF)

20.-23.3.

Kurs om Huntingtons sykdom for pårørende
   På Scandic Oslo Airport, Gardermoen - 2 dager
   Invitasjon (PDF)
   Program (PDF)

8.-9.5.
Kurs om PKU for personer med hjelpebehov og fagpersoner
   På Follo folkehøgskole - 3 dager
   Program

12.-14.6.
Ungdomssamling
   For ungdom mellom 13 og 16 år på Hurdalsjøen hotell - 4 dager
   Program (PDF)

26.-29.6.

Kurs om medfødte stoffskiftesykdommer
   Familiekurs på Frambu - 5 dager
   Invitasjon (PDF)
   Invitasjon til fagpersoner (PDF)
   Program (PDF)
  

11.-15.9.

Kurs om von Willebrands sykdom type 1
   Kurs på Oslo universitetssykehus - 1 dag

19.10.

Kurs om anorektale misdannelser
   Familiekurs på Frambu - 5 dager
    Invitasjon (PDF)
   
Program (PDF)
       Presentasjon 1
       Presentasjon 2
       Presentasjon 3

30.10.-2.11.
Kurs om Gorlin syndrom - AVLYST
   Kurs på Scandic Oslo Airport, Gardermoen - 2 dager
   Invitasjon (PDF)

23.-24.11.
Kurs om medfødte trombocyttsykdommer
   På Oslo universitetssykehus - 1 dag
30.11.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kurs for fagpersoner

Fagpersoner kan delta på deler av kursene ovenfor.
Vi tilbyr også kurs til fagpersoner som i sitt arbeid har kontakt med noen med en av våre diagnoser:

Kurs for lærere, assistenter m.fl
  Videokonferanse eller e-læring i september-oktober.

E-læringskursene våre for skolepersonell
som får en elev med en sjelden diagnose,er tilgjengelige på nettsiden vår hele året.

Kurs via videokonferanse
Vi kan skreddersy kurs/videokonferanse etter deres behov.
Ta kontakt med senteret på e-post: sjeldnediagnoser@ous-hf.no
eller på telefon 23 07 53 40

 

Våre kurs i 2018

Vi legger ut informasjon/invitasjon og søknadsskjema cirka 3 måneder før kurset.


Kurs for personer med en sjelden diagnose og pårørende
Vi legger ut lenke til invitasjon/påmelding og program cirka 3 måneder før kurs.

 

Kraniofaciale misdannelser  NB: Kurset er dessverre avlyst. 
Foreldrekurs på Frambu - 2 dager

Uke 8

Anorektale misdannelser og blæreekstrofi/epispadi
Foreldrekurs på Frambu - 2 dager

Program

Uke 8

Mastocytose
Kurs for personer med diagnosen på Gardermoen - 2 dager

Program

Presentasjonen til Ingunn Dydedal

Uke 12

Nydiagnostisert blødersykdom
Kurs for foreldre - 2 dager

Uke 16

Huntingtons sykdom
Kurs for personer med diagnosen og pårørende på Frambu - 4 dager

Program

Uke 21


Ungdomssamling
For ungdom med senterets diagnoser på Hurdalsjøen hotell - 4 dager

Invitasjon
Informasjon til pårørende

Program
Video fra ungdomssamlingen


Uke 26

Bardet-Biedl syndrom
Kurs for personer med diagnosen på Hurdal syn- og mestringssenter
- 3 dager

Kursinvitasjon (Word-dokument)

Kursinvitasjon (PDF)

Program (Word-dokument)

Uke 36


Øsofagusatresi

Familiekurs på Frambu - 5 dager

Kursinvitasjon
Invitasjon til andre omsorgspersoner
Invitasjon til fagpersoner fra barnehage, skole, SFO, helsestasjon, mm

Kursprogram

Uke 38

Nydiagnostisert blødersykdom
Kurs for foreldre - 2 dager

Invitasjon

Uke 38

Bardet-Biedl syndrom for foreldre
Kursdag for foreldre, hos Senter for sjeldne diagnoser

Uke 43


Primære immunsviktsykdommer

Familiekurs på Frambu - 5 dager
Invitasjon 


Uke 45

Maternell PKU
Kurs for unge kvinner med PKU - 2 dager

Uke 46





 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kurs for fagpersoner

Fagpersoner kan delta på deler av kursene over.
I tillegg arrangerer vi kurs om:

 Du finner også e-læringskurs om sjeldne diagnoser på læringsportalen Sjelden.no

 

Sist endret 13. juli 2018

Våre kurs i 2017

Vi legger ut informasjon/invitasjon og søknadsskjema ca 3 måneder før kurset.

 

Kurs for personer med en sjelden diagnose og pårørende
Vi legger ut lenke til invitasjon/påmelding og program ca 3 måneder før kurs.

Kurs om primære immunsviktsykdommer
   På Scandic Oslo Airport, Gardermoen - 2 dager
   Invitasjon (PDF)
   Program (PDF)

6.-7.3.

Kurs om blæreekstrofi/epispadi
   Familiekurs på Frambu - 4 dager
   Invitasjon (PDF)
   Program (PDF)

20.-23.3.

Kurs om Huntingtons sykdom for pårørende
   På Scandic Oslo Airport, Gardermoen - 2 dager
   Invitasjon (PDF)
   Program (PDF)

8.-9.5.
Kurs om PKU for personer med hjelpebehov og fagpersoner
   På Follo folkehøgskole - 3 dager
   Program

12.-14.6.
Ungdomssamling
   For ungdom mellom 13 og 16 år på Hurdalsjøen hotell - 4 dager
   Program (PDF)

26.-29.6.

Kurs om medfødte stoffskiftesykdommer
   Familiekurs på Frambu - 5 dager
   Invitasjon (PDF)
   Invitasjon til fagpersoner (PDF)
   Program (PDF)
  

11.-15.9.

Kurs om von Willebrands sykdom type 1
   Kurs på Oslo universitetssykehus - 1 dag

19.10.

Kurs om anorektale misdannelser
   Familiekurs på Frambu - 5 dager
    Invitasjon (PDF)
   
Program (PDF)
       Presentasjon 1
       Presentasjon 2
       Presentasjon 3

30.10.-2.11.
Kurs om Gorlin syndrom - AVLYST
   Kurs på Scandic Oslo Airport, Gardermoen - 2 dager
   Invitasjon (PDF)

23.-24.11.
Kurs om medfødte trombocyttsykdommer
   På Oslo universitetssykehus - 1 dag
30.11.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kurs for fagpersoner

Fagpersoner kan delta på deler av kursene ovenfor.
Vi tilbyr også kurs til fagpersoner som i sitt arbeid har kontakt med noen med en av våre diagnoser:

Kurs for lærere, assistenter m.fl
  Videokonferanse eller e-læring i september-oktober.

E-læringskursene våre for skolepersonell
som får en elev med en sjelden diagnose,er tilgjengelige på nettsiden vår hele året.

Kurs via videokonferanse
Vi kan skreddersy kurs/videokonferanse etter deres behov.
Ta kontakt med senteret på e-post: sjeldnediagnoser@ous-hf.no
eller på telefon 23 07 53 40

 

E-læringskurs om Huntingtons sykdom i 2018

Vi inviterer til e-læringskurs om Huntingtons sykdom med oppstart 17. september.
Målgruppen er ansatte i sykehjem, omsorgsboliger og hjemmetjenesten, samt alle som treffer pasienter med diagnosen i sitt arbeid. Du lærer om diagnosen, om utfordringer ved endret atferd, og om hvordan den sykes familie og barn opplever sykdommen. 

Kriterier for kurstilbudet

Senter for sjeldne diagnoser har ansvar for ca 70 sjeldne diagnoser. De mest sjeldne diagnosene er det bare 5-6 personer i hele landet som har, mens andre diagnoser kan gjelde opptil 500 personer.

Hvem holder vi kurs for?

Senteret tilbyr kurs til personer med en av senterets diagnoser, deres foreldre, søsken, besteforeldre, partnere og andre pårørende, og fagpersoner.

Hva slags kurs holder vi, og hvorfor?

Vår målsetting er å tilby alle pasienter minst ett diagnoserettet kurs i livsløpet. I tillegg arrangerer vi temakurs som gjelder flere diagnoser.

 Senterets årlige kursplan bygger på:

  • Brukergruppenes behov, basert på våre rådgiveres kontakt med pasienter, pårørende og fagpersoner
  • Innspill fra brukerforeningene, senterets årlige brukersamling og Senterrådet.
  • Antall nyregistrerte personer med hver diagnose siden forrige kurs, og totalt antall personer med hver diagnose

Senteret har anledning til å arrangere 2-4 kurs på Frambu kompetansesenter hvert år. For å utnytte Frambus unike tilbud til barn, prioriterer vi kurs for barnefamilier på Frambu. Andre kurs arrangerer vi på leirsteder og hoteller.

 

Oftere kurs for diagnoser med mange registrerte

Det arrangeres oftere kurs om diagnoser med mange registrerte pasienter enn om diagnoser med pasienter. Vi prioriter vanligvis pasienter og pårørende som ikke har vært på liknende kurs tidligere.

Hvis du ønsker mer informasjon og veiledning enn kurstilbudet vårt dekker, oppfordrer vi deg til å benytte senterets øvrige tilbud. Vi minner også om at det finnes brukerforeninger, som arrangerer samlinger for mange av diagnosene. På Brukerforeninger-siden vår kan du se om det finnes en brukerforening for din diagnose.

Kurs i 2014

Kursoversikt 2014

Her får du en oversikt over våre planlagte kurs i 2014. Vi arrangerer kurs for barn, unge, voksne og pårørende. Vi tilbyr også kurs til fagpersoner som har kontakt med brukere med én av våre diagnoser i sitt arbeid. Fagpersoner kan i tillegg delta på deler av brukerkursene.

Klikk her for å laste ned kursoversikten 2014 (4 sider, pdf).


Kurs for brukere og pårørende

Hvis du ønsker informasjon om ett av våre brukerkurs, kan du få tilsendt invitasjonen på e-post når den er klar.

Uke 5: Anorektale misdannelser - Avsluttet
Foreldrekurs på Gardermoen - 2 dager

Uke 7: Primære immunsviktsykdommer - Avsluttet
Familiekurs på Frambu - 5 dager

Uke 8: Søskencamp - Avsluttet
Barn og ungdom i alderen 12 til 16 år på Frambu - 5 dager

Uke 11: Øsofagusatresi - Avsluttet
Familiekurs på Frambu - 5 dager

Uke 13: Kvinner med blødersykdom - Avsluttet
Kursdag for kvinner - 1 dag

Uke 22: Ansvarsoverføring fra foreldre til barn - Avsluttet
Kurs for barn med flere av senterets diagnoser med foreldre - 2 dager
 
Uke 26: Ungdomssamling - Avsluttet
For ungdom med flere av senterets diagnoser - 4 dager

Uke 37: Bardet-Biedl syndrom (LMBB syndrom) - Avsluttet
Familiekurs på Frambu - 5 dager

Uke 42: Huntingtons sykdom - Avsluttet
Kurs for pasienter og pårørende på Klækken - 4 dager
 
Uke 45: Ung voksen med en sjelden diagnose - utdanning, yrke og arbeidsliv
Kurs for brukere i alderen 18-26 år med flere av sentrets diagnoser - 2 dager
Program (1 side, pdf)


Kurs for fagfolk 2014

Fagfolk kan delta på deler av brukerkursene, se listen over.

I løpet av året planlegges følgende kurs/seminarer for fagpersoner:

 

Vi kan også skreddersy kurs/videokonferanse etter deres behov.
Ta kontakt med senteret på e-post eller tlf. 23 07 53 40.

 

 

Publisert 8.oktober 2013 / sist endret 30. oktober 2014

Kurs i 2013

Kursoversikt 2013 - med forbehold om endringer.

Her får du en oversikt over våre planlagte kurs i 2013. Vi arrangerer kurs for barn, unge, voksne og pårørende. Vi tilbyr også kurs til fagpersoner som har kontakt med brukere med én av våre diagnoser i sitt arbeid. Fagpersoner kan i tillegg delta på deler av brukerkursene.

 

 
Kurs for brukere og pårørende

Hvis du ønsker informasjon om ett av våre brukerkurs, kan du få tilsendt invitasjonen på e-post når den er klar.

  • Kraniofaciale misdannelser (CFM)  -  Avsluttet
     
  • Mastocytose  -  Avsluttet 
     
  • Mild hemofili  -  Avsluttet
     
  • Ektodermale dysplasier  Avsluttet
    Les oppsummering fra kurset her
     
  • Ansvarsoverføring  Avsluttet
       
  • Ungdomssamling  -  Avsluttet  
       
     
  • Anorektale misdannelser  - Avsluttet
    Les oppsummering fra kurset her
     
  • MSUD (Maple Syrup Urine Disease), metylmalonsyreemi, propionsyreemi og isovaleriansyreemi  - Avsluttet
        
  • HHT/Morbus Osler  - Avsluttet
       
  • Øsofagusatresi
    Kurs for voksne brukere 15. november 2013
    Program (1 side, pdf)

Informasjon om hvert kurs legges ut fortløpende. Følg med på våre nettsider.

 


 

Kurs for fagpersoner

Vi planlegger også kurs for fagpersoner. Som fagperson kan du i tillegg delta på deler av våre brukerkurs etter avtale med oss. Se listen over. Ta kontakt med oss på telefon 23 07 53 40 dersom noen av brukerkursene har din interesse.

  • Nettbasert kurs for fagfolk om Huntingtons sykdom med start 8. januar 2013
    Avsluttet.
    Nytt kurs settes opp i januar 2014. Ta kontakt med senteret på e-post.
     
  • Nettbasert kurs for fagfolk om PKU med start 30. januar 2013 
    Avsluttet.
    Nytt kurs settes opp i januar 2014. Ta kontakt med senteret på e-post.
     
     
  • Fagdag for sykepleiere om primære immunsviktsykdommer 24. mai 2013 Avsluttet.
     
  • Kurs for lærere, assistenter med flere.
    Avsluttet.

Kurs via videokonferanse kan avtales. Kontakt oss på telefon 23 07 53 40.

 

Informasjon om hvert kurs legges ut fortløpende. Følg med på våre nettsider.

 

 


Vil du vite mer om våre kurs?

 

 

 

Publisert 21. oktober 2012 / sist endret 6. november 2013

 

 

 


 

Kurs i 2012

Kursoversikt 2012 - med forbehold om endringer

Her får du en oversikt over våre planlagte kurs i 2012. Vi arrangerer kurs for barn, unge, voksne og pårørende. Vi tilbyr også kurs til fagpersoner som har kontakt med brukere med én av våre diagnoser i sitt arbeid. Fagpersoner kan i tillegg delta på deler av brukerkursene.  


Kurs for brukere og pårørende

Informasjon om hvert kurs legges ut fortløpende. Følg med på våre nettsider.


Kurs for fagpersoner

Vi planlegger også kurs for fagpersoner. Som fagperson kan du i tillegg delta på deler av våre brukerkurs etter avtale med oss. Se listen over. Ta kontakt med oss på telefon 23 07 53 40 dersom noen av brukerkursene har din interesse.

Informasjon om hvert kurs legges ut fortløpende. Følg med på våre nettsider.


 Vil du vite mer om våre kurs?

  

Publisert 19. oktober 2011 / sist endret 19. novemer 2012 

Page visits: 538