Biobank: Lever- og gallegangs sykdommer

Lever og gallegangs sydommer, biobank og register

Formål
Formålet med biobanken og registeret er å foreta innsamling av biologisk materiale og data fra pasienter med sykdommer i lever og gallegang, med et fokus på sykdommen Primær Skleroserende Cholangitt. Det innsamlede materialet skal være en ressurs for forskere som ønsker å studere ulike aspekter ved sykdommer i lever og galleganger, for å øke forståelsen for sykdomsutviklingen og i neste instans bidra til bedre diagnose og behandling.

Organisering
Biobanken er initiert og driftet av Norsk senter for Primær Skleroserende Cholangitt (NoPSC). NoPSC er organisert som en enhet under Avdeling for transplantasjonsmedisin i Klinikk for kirurgi, inflammasjonsmedisin og transplantasjon ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet.

Bakgrunn
Biobanken ble opprettet som en felles ressurs for forskningsprosjekter som er drevet eller støttet av NoPSC, men er selvsagt også til bruk for andre forskere som jobber med studier i forhold til sykdommer i lever og gallegang, godkjent av Regional Etisk Komite. Biobanken har per 2021 mer en 132.000 prøverør fra over 2500 individer. Og det har blitt gjort mer enn 200 uttak av prøver til ulike forsknings prosjekter. Det samles inn materiale til biobanken kontinuerlig, både ved inkludering av nye pasienter og i forbindelse med oppfølging av allerede inkluderte pasienter.

Kontakt
Formell leder for biobanken/registeret er Overlege Trine Folseraas, Seksjons for Gastromedisin, Avdeling for transplantasjonsmedisin, Klinikk for Kirurgi, Inflammasjonsmedisin og Transplantasjon, Oslo Universitetssykehus
Epost: trine.folseraas@medisin.uio.no
Telefon: 23071892

Datalagring
Registeret bruker informasjon innhentet direkte fra pasientene, i tillegg til journaldata og analysesvar. All informasjon i registeret og biobanken blir lagret i databasen Medinsight, som er godkjent for sikker lagring og som er tilgangsbegrenset. Alt det biologiske materialet blir merket med en barkode og scannet inn i den samme databasen, slik at ethvert prøverør er sporbart.

Studier som benytter informasjon fra registeret
Forskningsprosjekter som ønsker å bruke materiale fra biobanken må i hvert enkelt tilfelle være godkjent av Regional Etisk Komite (REK). Siden 2009 har det blitt tatt ut biologisk material ved over 200 anledninger fra biobanken. Størsteparten til forskningsgruppen “Eksperimentell leverforskning”  ved NoPSC til studien “Functional characterization of disease genes in primary sclerosing cholangitis“. Resten av uttakene har blitt brukt av de to andre forskningsgruppene ved NoPSC “Genomics og Metagenomics i betennelses sykdommer” og «Kliniske studier», til studiene: “Antibodies in primary sclerosing cholangitis”,”Genetic studies in primary sclerosing cholangitis” og “Early diagnostics in the development of cholangiocarcinoma”. Alle studiene er godkjent av Regional Etiske Komite (REK).