Kvalitets- og forskningsregister for autoimmune leversykdommer (PSC, PBC og AIH)

Formål
Formålet med registeret er å foreta innsamling av data fra pasienter med autoimmune leversykdommer for derved å oppnå økt kunnskap om denne pasientgruppen, og i tillegg etablere basis for forskning som kan øke forståelsen for sykdomsutviklingen og i neste instans bidra til bedre diagnose og behandling.

Organisering
Registeret er initiert og driftet av Norsk senter for primær skleroserende cholangitt (NoPSC). NoPSC er organisert som en enhet under Avdeling for transplantasjonsmedisin i Klinikk for kirurgi, inflammasjonsmedisin og transplantasjon ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet.

Bakgrunn
Registeret er opprettet etter et initiativ fra vårt fagmiljø. I tillegg har vi vært i kontakt med den norske pasientforeningen for autoimmune leversykdommer (https://www.fal.link/) som har formidlet at behandlingen av pasienter med autoimmun leversykdom ser ut til å variere avhengig av bosted. Med etableringen av registeret vil pasientene få en mer systematisk oppfølging med faste blodprøver og andre undersøkelser. Registeret vil også spille en viktig rolle for å dokumentere og kvaltitetssikre oppfølgingen av pasienter med autoimmun leversykdom.

Kontakt
Postdoc, lege Mette Nåmdal Vesterhus vil ha ansvaret for den daglige driften av registeret.
Epost: mette.namdal.vesterhus@helse-bergen.no
Telefon: 55 97 61 19
Formell leder for registeret er Professor Kirsten Muri Boberg, Seksjons for Gastromedisin, Avdeling for transplantasjonsmedisin, Klinikk for Kirurgi, Inflammasjonsmedisin og Transplantasjon, OUS

Datalagring
Registeret vil bruke informasjon innhentet direkte fra pasientene, i tillegg til journaldata og analysesvar. All informasjon i registeret vil bli lagret i databasen Medinsight, som er godkjent for sikker lagring og som er tilgangsbegrenset.

Studier som benytter informasjon fra registeret
Forskningsprosjekter som ønsker å bruke informasjonen som er samlet i registeret må i hvert enkelt tilfelle være godkjent av Regional Etisk Komite (REK). I og med at registeret er i oppstartsfasen, er det foreløpig ingen studier som har søkt REK om bruk av data fra registeret.